Mimi, oder Melanie.
Mo, der Bus. Ein Mercedes-Benz L 206 D, ehemals Tempo Matador und Hanomag F20. Baujahr 1976 wie wir !
Herr Müller oder Christian.
Und seit 28.12.2018 ist auch Eddie mit dabei. Unser kleines Wunder.
Auf Instagram sind wir auch !📸
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Wir sind dann mal los gefahren . Und schon beim Tor schließen und los fahren , hat es sich gut angefühlt . Zwar war es nicht mit Mo , aber wir fuhren . Toll war das . Und überfällig .
Wir fahren Richtung Süden, erster stop alte Heimat Mimi . Der Tisch bei der Schwester ist gedeckt , die Augen leuchten . Es tut gut . Es ist einfach . Eine Stunde einfach SEIN.
Danke Petzi ❤️
Next stop : Schweiz
Ganz spontan mal im neuen Haus und leben von einer noch garnicht alten Freundin angekündigt.
Die auch noch spontan zusagt , uns ein Zimmer bereit stellt und uns komplett umsorgt .
Spontan , herzlich , echt .
Danke Stefanie und Familie ❤️
Und die Moral von der Geschichte :
Geht raus , trefft eure Lieben, seid frei, fragt frei heraus und das Leben gibt Antwort.
Schön haben wir es . Schön ist es und schön haben wir es uns gemacht .
Aber es ist Zeit mal wieder raus zu gehen . Neues sehen . Neues erleben . Alten Groll hinter sich lassen . Nicht immer die gleichen Geschichten zu hören . Immer höflich zu sein , obwohl man einfach mal die Wahrheit raus hauen sollte .
Denken Menschen wirklich , dass wir nicht sehen , wenn sie uns etwas vormachen , sich besser darstellen wollen und sich und uns in die Tasche lügen? Merken Menschen nicht , dass wir nur schweigen , weil wir zu gut erzogen sind ?
Es reicht . Wir brauchen eine Pause .
Wir wollen unsere eigenen Geschichten schreiben , erleben . Vielleicht auch unseren Geduldsfaden verlängern . Damit wir wieder geduldiger sind . Oder damit wir richtig klar Schiff machen können .
Angefangen hat es 2008 als mein rechter Arm einschlief und nicht mehr aufwachte. Er wurde taub und das rechte Bein kam dazu. Dieses erwachte durch eine Cortisonbehandlung wieder. Ca. 1/2 Jahr etliche Untersuchungen und Krankenhäuser später – keine Diagnose. 2013 nachdem das Bein wieder mal einschlief, etlichen Cortisonbehandlungen und Krankenhausaufenthalten später die Diagnose : MS.
Ich lag im Krankenhaus und die Visite kam herein. Die Chefärztin sagte : Herr Müller, sie haben MS, was machen sie jetzt? Ich sagte ganz schlagfertig, dann bringe ich mich jetzt um. Allenernstes sagte sie, dass das keine Lösung sei und wollte mich als Suizidgefähdet einstufen. Ich sagte ihr, dass es ein Spaß meinerseits war und ich mich doch erstmal mit dem Thema beschäftigen muss. Damals war für mich MS=Muskelschwund. Ein Jahr die Diagnose, das nächste Jahr Rollstuhl, das übernächste Jahr tot. Ich sagte zu ihr, sie könne das wohl nicht jedem so beibringen, das wäre wohl das letzte.
Also etwas bedachter Leben, etwas weniger Stress und sowieso etwas weniger von allem. Ich wechselte von der Disposition über die Administration in die Abrechnung. Scheinbar aber damit nicht genug. Ich blieb eben ich, der um jeden Cent und um jede Palette in der Firma kämpfte.
Somit kam es 2017 zum Herzinfarkt. 2 Stents bekommen. Die Warnschüsse des Körpers wohl vorher nicht richtig gehört, bzw. nicht richtig ernst genommen. Jetzt weiß ich, es waren schon 3 Schüsse. Was passiert beim nächsten? Kommt überhaupt ein nächster? Zum Glück weiß man es nicht. Bis dahin : Lebe, Liebe, Lache – jeden Tag. Ich habe eine taube Hand, einen eingeschlafenen Arm und am meisten muss ich jeden Tag gegen die Fatigue kämpfen. Aber ich habe eine tolle Frau und einen tollen Jungen, die ich über alles Liebe und die mich brauchen und die ich brauche 😍.
Nachdem wir uns überlegen aus dem ganzen Geschichtensalat hier ein Buch zu machen , ist uns aufgefallen , dass hier bisher nur Mos Anfang beschrieben wurde .
Aber vielleicht ist es ja auch ganz interessant zu wissen , wie das so mit Mimi und Herrn Müller war. Woher gekommen , wie was und überhaupt .
Getroffen in der Reha . Dann gegenseitig die Geschichte erzählt und sogar aufgeschrieben damals schon .
Und hier ist Mimis Geschichte:
Vier Wochen vor meinen 40. Geburtstag bekam ich die Diagnose Hirntumor. Vorausgegangen waren Monate mit Kopfschmerzen, Sehstörungen.
Eine Operation war unumgänglich . Das machte mir der Chirurg schnell klar .
Die Operation lief gut , allerdings waren die Folgen groß . Mein Körper hat im kh so gut wie abgeschaltet . Mit Infusionen wurde versucht mich zu stabilisieren. Ein feinfühliger Arzt antwortete mir auf meine Frage , was passiert , wenn nichts anschlägt: dann sterben sie . So einfach . Nach drei Wochen wurde ich in die Anschlussheilbehandlung gebracht . Ich hatte keinen Geschmacks/ und keinen Geruchssinn mehr . Mein Gleichgewichtssinn war gestört . Neurologisch gesehen konnte ich die einfachsten Begriffe nicht mehr assoziieren .
Ich , die vorher Vorträge vor mehreren tausend Menschen gehalten habe , Studenten unterrichtet , mit den Ministerien zusammengearbeitet habe und mich für Inklusion und Gleichstellung international eingesetzt habe .
Ich musste wieder lernen zu denken , langsam . Lernen Fahrrad zu fahren , zügig zu gehen . Schmecken , riechen . Nerven können sich erholen . Ich hatte Glück .
Meinen Job kann ich nicht mehr ausüben . Ich bin schwerbehindert und dienstunfähig.
Aber ich lebe . Und liebe .
Der Tumor kann zurück kommen . Eine Hirnzyste ist geblieben . Die Angst vor jeder Kontrolle bleibt . Mit Medikamenten wird mein Körper eingestellt . Ich brauche mehr Pausen und an manchen Tagen fehlen mir die Worte . Dann schweige ich und versuche mich zu sortieren .
Denn ich werde gebraucht . Ich habe jetzt eine eigene Familie . Und hier kommt Herr müller ins Spiel .
Warum ich das erst jetzt alles öffentlich schreibe ? Weil ich es vorher nicht konnte.
Danke an meine Familie und Freunde , die mich immer unterstützen . Ich liebe euch .
… wenn du mich liebst .. kennt ihr das Lied von Xavier Naidoo ? Daran musste ich heute denken . Ich habe nämlich heute etwas gelernt . Von Eddie unserem 20 Monate altem Sohn .
Wenn es für Eddie Zeit ist schlafen zu gehen , legen wir uns immernoch zu ihm . Ich streichle ihm dann den Rücken . Irgendwann höre ich auf , unbewusst . Aber wenn Eddie noch mehr Streicheleinheiten braucht , nimmt er einfach meine Hand . Legt sie sich auf den Rücken und schiebt sie hoch und runter , was soviel heißt wie : bitte mach weiter . Es ist schön , wenn du mich streichelst.
Für uns vermeintlich Erwachsene oft nicht immer so einfach . Wie oft habe ich schon gedacht : bitte nicht aufhören oder könntest du mal bitte .. und trotzdem ist man stumm geblieben .
Oder hat erstmal alle Szenarien einer Absage durchdacht bis der Moment sowieso vorbei ist .
Blödsinn !!
Sagt , was ihr wollt . Sagt , was ihr nicht wollt .
Ich versuche mich da jetzt wieder dran .
Nach meiner Hirn op war das Standart. Irgendwie muss der Arzt meine Naivitätsader freigelegt . Und ich bin super damit gefahren .
Ich will nach Hause .
Das schmeckt mir nicht .
Ich langweile mich hier .
Den Mann mag ich nicht .
Alles Sätze die für mich normal waren .
Meine Umwelt gewöhnte sich daran . Und irgendwie fanden sie es dann auch einfach .
Mit immer mehr Kontakt zu anderen und etwas mehr Normalität kam mir das wieder abhanden .
Aber jetzt gibt es Eddie . Und er erinnert uns wieder .
Es ist eine Schande . Ewig nix geschrieben . Wir werden inzwischen sogar schon darauf angesprochen . Freunde , Familie .. toll , dass ihr an uns denkt . Und uns erinnert. An uns . An unser Leben, Leben No. 2.
Wir sind nämlich schon wieder total abgetaucht . In altes Ich , altes Leben, alte Werte . Wir sind unsterblich , genießen kann ich morgen noch , erstmal Straße kehren , aufräumen und sparen .
WHAT???
Eben nicht .
Wir waren im Urlaub . Mimi wird krank . Fieber . Schüttelfrost . Corona? Machen ihre Hormone mit , produziert der Körper noch Cortisol oder fällt sie gleich um . Alte Ängste kommen hoch . Heimreise , Arzt , Test , volles Programm .
Entwarnung . Alles mit Medikamenten machbar . Kein Corona. Uff .
Und wir ? Machen weiter wie vorher . Straßen kehren , Haus und Hof . Mo schläft .
Nächstes Date : Mimi MRT .
Ach Mist , jetzt wird’s ernst . Was wäre wenn . Würden wir dann immernoch hier rum dümpeln , schön aufräumen und sauber machen ?!?! Der Arsch geht auf Grundeis .
Aber : auch hier Entwarnung ! Kein neues Wachstum ! Jiiippppiieehh !!!
Freudenfeier bisher keine .
Warum ?
Auch Herr müller ist nicht ganz so gut drauf . Sportlich schon , rennt sich die Lunge aus dem Leib . Laufen läuft also . Und sonst ? Herr müller funktioniert . Macht . Tut . Alles . Für andere . Und wo ist er ?
Cut . Ende . Neustart .
Alles auf Anfang . Oder zumindest aufs Leben ! Auf uns ! Neue Pläne werden geschmiedet . Gelebt werden muss . Nicht morgen . Nicht gestern .
HEUTE. JETZT. IMMER.
Und hier noch ein paar Impressionen von unseren letzten Reisen mit ganz wunderbaren Menschen und Eindrücken ❤️
… rollendes Rad ! Genauer , Mos Räder rollen wieder!
Wir haben es gewagt . Abgesehen von paar Tagesrunden zum Rhein , war Mo im Coronaschlaf. Stand im Hof und das wars . Wir sind stehengeblieben in Haus und Garten . Uns geschützt und gewerkelt . Wieder mal vor uns hin gelebt . Jeder für sich , ein bischen zusammen , aber wenig GELEBT . Der Alltag hat uns fest im Griff . Und Eddie auch . Und unsere Krankheiten irgendwie auch . Termine , Kontrollen , zu wenig Löffel für Zuviel leben . Nerven runter .
Zum Glück haben wir Mo . Der erinnert uns. An uns . Ans Leben . Wie er so dasteht und wartet .
Wir packen ihn , verabreden uns mit Freunden am See . Fahren los . Eddie strahlt und macht brumm brumm . Herr müller strahlt und Mimi auch . Happy Family , happy life .
Fühlt sich gut an . Auch wenn wir auf dem Platz angekommen wieder irgendwie am Ende sind . Alles Zuviel . Platz auf der Wiese suchen , freie Platzzahl , eine Herausforderung für Menschen mit neurologischen Defiziten . Der Geist geht hin und her , ja nein vielleicht . Irgendwann stehen wir ,irgendwann ist alles aufgebaut. Irgendwann baden wir alle im See , trinken das erste Bier . Und strahlen alle wieder . Leben kann so gut sein . Wenn man es lässt . Wenn man mal wieder aufs Herz hört , mutig ist . Etwas wagt . Und sei es nur ein Wochenende am See .
In diesem Sinne: traut euch . Genießt das Leben . Egal welche Einschränkungen ihr habt . Alles geht irgendwie . Schaut uns an. Oder unseren Mo. oder eure persönlichen Mutmacher.
Wir sollten uns wieder etwas mehr damit beschäftigen, wie es uns geht, was wir alles machen können. Was ist diese Corona-Krise? Eine Einschränkung. Man darf sich nicht mit mehreren anderen Menschen treffen, nicht feiern, essen gehen, zusammen sein. Aber wir können alles machen, stehen morgens auf und sind zumindest körperlich weitgehend gesund. Also können aufstehen, spazieren gehen und uns momentan an der Familienidylle im heimischen Raum erfreuen. Das gerät immer mal wieder in Vergessenheit. Herr Müller schaute am Sonntag morgen im Internet und fand zufällig den Wingsforlife Worldrun. Es ist ein Lauf, der zeitgleich auf der ganzen Welt stattfindet. Start ist um 13.00 Uhr. Da natürlich in dieser Situation kein Lauf stattfinden kann, gibt es eine App, mit der jeder an jedem Ort der Welt mitlaufen kann. Es gibt kein Ziel, aber ein Catcher-Car, das 30 Minuten nach dem Start losfährt und einen irgendwann einholt. Dann ist das Rennen beendet. Die startgebühr geht zu 100% an die Rückenmarksforschung. Herr Müller erinnert sich, dass er ja schon 2014 und 2015 bei diesem Lauf teilgenommen hat, damals noch in Darmstadt. Nach längerem hadern beschließt er, sich die App herunter zu laden und mitzulaufen. Also gut, um 13.00 h ist Start und er läuft los. Sein Ziel setzt er sich mit 10 km, die ist er schon seit 2015 nicht mehr gelaufen. Es läuft super, nach genau 15 km erreicht ihn das virtuelle Catcher-Car. Alle sind stolz und zufrieden, es hätte niemand damit gerechnet. Dass es damals immer um die 30 km waren ist total unwichtig. Es war die richtige Entscheidung. Lauf für die, die nicht laufen können. 77103 Menschen nahmen weltweit teil und über 2,8 Millionen Euro wurden dadurch gespendet.
Weiter , weiter , immer weiter plätschert das Leben. Corona hat uns bisher verschont , wir wurschteln in Haus und Garten. Wie fleißige Zwerge wird hier und da gestrichen , da und dort neue Blümchen , wir sind bereit für den Rest des Jahres in Deutschland.
Aber halt : wird nicht gerade wieder alles gelockert ? Spielplätze werden geöffnet , Eisdielen und sogar Museen .
Seltsame Welt , denken wir uns . Erst Riesen Tamtam , niemand soll raus , Familien dürfen nicht besucht werden und jetzt spielen wir alle zusammen im Sandkasten und teilen uns bald ne Currywurst im
Biergarten . Der ja bald auch wieder öffnen soll .
Mo steht bei uns im Hof. Wartet darauf seine Gasprüfung und TÜV zu bekommen . Ein neuer Kindersitz muss eingebaut werden . Alles noch für Ferien 2020? Wir sind verwirrt .
Noch sind die Grenzen dicht , aber für wie lange ?
Wir machen keine Pläne , beobachten das ganze . Von unserem
Gartenzaun aus . Mit geschlossenem Tor . Jedem Tierchen sein Plaisirchen. Wir sind Risikogruppe und dementsprechend vorsichtig . Zu vorsichtig ? Wie haltet ihr das ?
Wir wünschen euch frohe Ostern. Egal, wie die Lage momentan ist. Es ist ein Osterfest, wie wir es noch nie erlebt haben und hoffentlich nie mehr erleben werden. Kein Essen mit den Familien, kein Zusammensein mit Freunden, kein Treffen mit bekannten. Macht alle das beste draus, bleibt zuhause, esst, trinkt, und genießt die Zeit trotzdem. Machen wir auch ! #stayathome #staystrong #stayhealthy
(k)eine kranke Reise 